“Ter Lúpus não é escolha, não escolhemos essa situação, fomos escolhidas! Por isso, quem tem precisa aprender a adestrar o Lobo que vive em nosso corpo. Quando o Lobo está adormecido ele é bonzinho, mas quando resolve despertar, saí de perto o estrago é grande e sequelas podem ser irreversíveis. Tem dia que você pode acordar simplesmente com o corpo todo vermelho e no outro com muita dor. Quem te olha nem imagina que atrás de um sorriso pode estar escondido uma grande dor no peito e raramente acordamos sem dor. É assim que vivemos, um dia de cada vez. O amanhã é uma incógnita…”
É assim que a servidora municipal Wanderleia Dias de Carvalho descreve a doença crônica que acometeu seu organismo. Resultado de um desequilíbrio no sistema imunológico, o Lúpus além de autoimune e crônica, pode ser fatal se não for tratado de forma precoce. Na doença, nossa defesa imunológica se vira contra os tecidos do próprio organismo, como pele, articulações, fígado, coração, pulmão, rins e cérebro.
Wanderléia, hoje com 40 anos, teve o diagnóstico positivo para o Lúpus em março de 2005, depois de uma gravidez complicada e um parto prematuro. De lá pra cá, ela tem convivido com a doença e já passou por momentos de dor extrema e muito sofrimento, ‘via sacra’ em clínicas e consultórios, internações, exames e prescrição de medicamentos de uso contínuo, esses inclusive de preços exorbitantes.
Em 2016 para tentar conseguir uma medicação específica, de alto valor, foi necessário promover uma ação judicial, que segundo a servidora não resultou em nada, pois o poder judiciário não concedeu a Liminar, a prefeitura de Aquidauana negou a aquisição do remédio, e o caso ainda está em andamento, agora no Governo do Estado.
Mesmo assim, lutando dia após dia, Wanderléia se formou como Bacharel em Administração e ainda fez vários cursos e treinamentos de qualificação profissional. Fora os cuidados com o marido, os quatro filhos, ainda tem forças para curtir e mimar a netinha Lara. Atualmente, ela faz tratamento com terapia imunossupressora com infusão quinzenal.
Por meio de seu perfil no Facebook, ela mantém contato com vários pacientes com Lúpus, para trocar informações, discutir sobre a medicação, tipos de tratamentos e até as dificuldades do dia a dia. Wanderleia também leva aos amigos da rede social, informações sobre a doença e mostra como é a rotina de quem tem Lúpus, fazendo do perfil um diário e levando conhecimento, inclusive àqueles que acham que é frescura, que não sabem o quanto sofre uma pessoa acometida pelo sofrimento que é essa doença.
Ter Lúpus é conviver com a DOR, às vezes forte, às vezes moderada e às vezes “quase” nada. Posso dizer que quando esta doença esta em atividade não é nada fácil! Eu venho sofrendo muitas dores, ontem não conseguia colocar o pé no chão, fui ver a sola do pé estava vermelho, muita dor nas articulações! Quem convive com essa doença sabe o que estou dizendo, mas quem está de fora não tem noção do que sentimos. Então EU digo, quer saber como VIVE uma pessoa com Lúpus, converse com uma, faça uma visita, se interesse pelo assunto, pois essa doença é grave e está levando muitos jovens a morte. Minha doença entrou em atividade e se tornou mais agressiva devido a uma humilhação que passei no trabalho, então meninas se cuidem, porque sabemos que o STRESS é o principal gatilho para ativar o Lúpus. Não tenho problema em falar da doença, não tenho preconceito, quem quiser falar comigo pode me chamar sempre. Quem pensa que vai me ver numa cama só porque estou morrendo de DOR, JAMAIS! Sou contra ficar na cama, acho que cama dá mais Dor! Só não voltei a trabalhar porque não dá mesmo, mas, não consigo ficar parada. Em casa invento qualquer coisa, mas não paro, AINDA TÔ VIVA!!! Cama, só no hospital. – Wanderléia Dias de Carvalho
